Freek van Os buigt zich over Guus. Het is zijn laatste dag vandaag. Boven ligt de was al schoon en gestreken op bed. Straks zal hij zijn koffer alvast in de auto leggen. Freek drukt zijn neus tegen die van Guus. Nog even lekker knuffelen. Vanmiddag kan dat niet meer, dan komt de familie terug van vakantie.
Freek (59) is mantelzorgvervanger. Het hele jaar door, zo zegt hij, slaapt hij bij vreemden in huis en zorgt hij voor iemand die niet alleen kan zijn. Meestal zijn dat ouderen. „Guus is nog maar een jongen van twintig met een geestelijke ontwikkeling van een kind van negen maanden. Dat was even wennen. Maar ik heb in dit werk wel geleerd dat alles lukt als je het maar leuk vindt. Ik geniet van het contact met jongens zoals Guus. Het is zo intens en waardevol.”
De Hengelose familie Grobben is tien dagen geleden naar de Franse Loire gegaan. Voor hun vertrek hebben ze uitvoerig kennis gemaakt met Freek.
„Dat neemt al snel een hele dag in beslag. Je wilt weten wat je te wachten staat. En natuurlijk moet het klikken met de persoon voor wie je gaat zorgen. Soms merk ik dat ik niet door een deur kan met een familie of zij vinden mij weer te nors. Ik kan nogal lelijk kijken.”
Met Guus had Freek vooral stilte om zich heen, want Guus praat niet. De jongen lijdt aan het Syndroom van West, een ernstig epileptische aandoening. Freek moet het hebben van de uitdrukking op het gezicht van Guus of zijn bewegingen. „Vandaag is het niks met hem. Hij zit de hele dag te slapen in zijn rolstoel. Misschien voelt hij aan dat ze vandaag thuis komen en is hij een beetje nerveus.”
Dat was de afgelopen dagen wel anders. „We hebben op zijn bank liggen donderjagen. Dat vindt Guus heerlijk. Als hij het naar zijn zin heeft, gaan zijn benen slaan. De eerste dagen heb ik echt wel lopen zoeken hoe ik met Guus contact moest maken. Ik nam hem op schoot en zat in de rieten stoel voor het raam. Guus zat te schudden en te lachen. Op een gegeven moment liepen er twee meisjes langs, die naar ons staarden. Dat heb ik dus maar niet meer gedaan.” Even heeft Freek zich nog zorgen gemaakt. Het was warm de afgelopen dagen en Guus kan niet drinken. De nodige vocht wordt heel precies in zijn eten verwerkt. Maar bij heet weer heeft Guus extra vocht nodig en Freek moet eraan denken wat extra appelmoes te geven.
„Maar verder is Guus een heel makkelijke jongen. Overdag gaat hij naar de dagopvang en 's avonds ligt hij bijna twee uur in de jacuzzi. Zwemmen vindt hij heerlijk. Hij zwaait met zijn armen en kraait van plezier.”
Voor het geld hoeft Freek dit werk niet te doen. „Ik krijg een vrijwilligersvergoeding van 45,35 bruto per dag. De verdiensten worden voor driekwart afgetrokken van de huur en zorgtoeslag, dus ik houd er nauwelijks iets van over.” Maar daar doet hij het niet voor.
Ooit is hij zelf mantelzorger geweest. „Ik ben voor mijn oude buurvrouw gaan zorgen nadat ze van haar cardioloog te horen had gekregen dat ze nog drie maanden te leven had. Ze kreeg nog zeven jaar. Ik heb haar helemaal verzorgd. De thuiszorg kwam haar alleen wassen. Toen ze overleed gingen mijn handen jeuken. Ik had de smaak te pakken en wilde het ook voor anderen doen. De cardioloog zei me dat ik me moest aanmelden bij de stichting Handen in Huis.”
Freek kan het ook doen dankzij de wachtgeldregeling van het ministerie van justitie. „Op mijn 54ste kwam het ministerie met een regeling om vervroegd uit te treden. Ik werkte in de jeugdzorg en voelde me allang niet meer zo gelukkig met de nieuwe werkmethoden. Dus stak ik meteen mijn vinger op toen ze vroegen wie eruit wilde. Ik vind het veel positiever om energie te steken in mensen zoals Guus.”
Het loopt tegen vijven als de familie de straat in rijdt. Guus ligt op zijn bank naar de lichtpanelen te kijken. Vader Gerard gaat naast hem zitten om hem uitbundig te knuffelen. Daarna volgt moeder Ria.
„De eerste keer dat we zonder Guus met vakantie gingen, vond ik dat verschrikkelijk moeilijk”, zegt Ria Grobben. „Guus praat niet, dus moet je luisteren naar zijn lichaamstaal. Ik was bang dat ze zijn geluidjes niet zouden snappen.”
Na drie vakanties is het vertrouwen gegroeid. Maar Ria belt tijdens de vakantie iedere avond naar huis om te horen hoe het gaat. Ze is blij met de mantelzorgvervangers. „Vroeger, toen Guus nog klein was, ging hij mee met vakantie. Soms sliep hij de halve vakantie omdat hij zich niet prettig voelde. Een vast ritme in een vertrouwde omgeving is voor hem belangrijk.”
Dit jaar is de familie gaan kamperen. „Voor mijn twee andere zonen is dat fantastisch. We kunnen dan overal heen, kastelen bezoeken wat met een rolstoel niet kan. Als wij Guus naar een zorginstelling moeten brengen om met vakantie te gaan, dan zouden we niet weggaan. Ik werk zelf in zo'n instelling en wil hem dat niet aandoen. Met een mantelzorgvervanger weet ik dat Guus het ook fijn heeft thuis.”
Voor het eerst kwam er dit jaar een man over de vloer. „Het is gek, maar ik moest heel erg aan het idee wennen. Guus had er helemaal geen moeite mee. Dat merkten we meteen al tijdens de kennismakingsdag. En als het goed gaat dan laat Guus dat de eerste dagen na terugkeer ook weten. Dan reageert hij minder en laat hij ons weten dat hij tijdens onze afwezigheid genoeg aandacht heeft gehad.”
Bron: Trouw bijlage de Verdieping 25 augustus 2008